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8月23日，在上海瑞金医院外的公园长椅上，22岁的重庆垫江女孩胡心瑶刚刚结束又一次血浆置换治疗。
这位“00后”女孩说，自己虽然是一个患有八年血管炎、历经数十次病危的“老病号”，但还有其他身份——刚“嫁人”的新娘子、写作者、公益志愿者。
其中，胡心瑶最心仪的身份还是写作者。这段时间，她在治疗的同时，还忙着整理自传。这是她在与病魔抗争的八年里，用疼痛和希望浇灌出的另一个“生命”。
胡心瑶（左二）和父母在长沙的合影
八年时间，为自己挣钱更为自己“挣命”
2017年，14岁的胡心瑶被确诊患上血管炎，从此，她和家人便踏上漫长的求医路。从最初的肾炎到如今的血管炎、肾衰竭晚期、心力衰竭。八年时间里，她的身体在不断忍受病痛折磨，而她的意志却在困境中愈发坚韧。
137万元——这是胡心瑶计算了一晚上得出的医疗花销，从确诊的那一天到现在的总费用。
“父母的积蓄有25万元，各地医生借款十几万元，社会捐款几万元，而剩下的约70万元，是我自己一分一分挣出来。”
在胡心瑶看来，挣钱就是在“挣命”。16岁初中毕业时，已经患病两年的胡心瑶就踏上了赚钱治病的路。
从服务员到工厂女工，从职员到医药销售，病重后被公司开除，她就同时做三份工作：摆地摊、写作、做心理咨询。
胡心瑶在医院接受治疗
在一次次与生活的不顺利以及病痛的抗争中，胡心瑶逐渐发现，写作才是让自己得到放松的最好方式，“有文笔，但有些事只有真正经历过，才能写出来。”
正是来源于生活的灵感刺激，她把自己的故事用文字堆砌成“盔甲”，用来鼓舞更多的病友。
“做心理咨询工作时也同样如此，只有感同身受，才能将心比心。”
“我最忙的时候，一天有三份工作，同时还要不断地跑医院，父母年迈身体不好，大部分都是我一个人在跑。”
一个人的奔跑并不容易，不确定性如影随形。2020年3月，胡心瑶因消化道出血第一次收到病危通知书。2021年3月，她又因肺部感染导致“白肺”，在ICU住了7天。
今年6月，22岁生日那天，胡心瑶再次收到病危通知书，这是她10天内收到的第五张病危通知书。她独自签下名字，抢救结束后，依旧独自回到位于九龙坡区的出租屋里。
8月17日，胡心瑶收到病危通知书，并自己签字
两个月后，胡心瑶又是一个人前往上海，在瑞金医院接受血浆置换、美罗华和蛋白冲击治疗。“现在的治疗效果还等着蛋白冲击，但是没有钱，所以我这两天又要回到重庆。”
不过，在上海期间，胡心瑶做了一个大胆的举动——她在旅游博主“仓也”的帮助下，给自己举行了一场特殊的婚礼，在没有新郎的情况下，胡心瑶嫁给了自己。
“说实话当他给我穿上婚纱的样子，我没有笑容。”她回忆道，“但是没有想到留给我的是一场婚礼，直到我走到那个现场的时候，我是感动哭了，那一天我嫁给了我自己，我觉得我要活下去。”
今年8月，在自媒体博主的帮助下，胡心瑶完成了一场属于自己的婚礼
重症女孩用文字记录人生
胡心瑶是一个爱写作的女孩，在工作和治疗的间隙，每天她也会花一两个小时的时间，静下心来写作。
而她选择动笔，是因为她在老家垫江的医生“老彭”的爱心。
“老彭给我的病做了确诊，还资助了我几万元治疗费。我最初对文字是不感兴趣的，甚至是有一些抵触。不过，我在老彭的社交平台上看了很多她写的文字，很生动很鼓舞人，所以我也想要记录。”
于是胡心瑶开始动笔，从写日记到写随笔，从用手写到用手机记录，她把自己所遇到的事情都一一记录下来。在与病魔争夺时间的间隙，写作成了胡心瑶另一个重要的生命支点。
在上海瑞金医院治疗的这段时间，她也没闲下来，她在朋友圈写道：“这里的时间走得格外快又格外慢，快到来不及记录每一声叹息，慢到能数清输液管里每一滴药液的坠落。”
胡心瑶经常在朋友圈用文字分享自己的所见所闻所感
“只要有时间我就写，我要记录下每一天的喜怒哀乐、每一次的治疗经历和每一位遇到的贵人。”
在漫长的求医路上，无数陌生人的善意成了她活下去的勇气，也是她笔下的鲜活素材。
2024年12月，胡心瑶联系了摄影师在嘉陵江边拍照，并提出了“照片要拍黑白”的请求。当时的胡心瑶是准备就此结束生命，摄影师发现不对劲后就第一时间报警，是警察的劝导和江上过往的轮船让她悟出了人生哲理。
“江面轮船没有经过的时候，它是平静的，轮船经过的时候它是颠簸的，经过之后，它又会恢复平静，人生好像也是这样。”
“从朋友圈到自传，想用文字鼓舞更多人”
治病的同时，胡心瑶又给自己定下了一个更大的目标——为自己写一本自传。2024年，她萌生出了这个念头，并开始写作，为此她还主动联系过出版社。
为了出书，胡心瑶还给自己起了一个笔名——“鹿灵瑶”。她说，“胡心瑶”是承受苦难的现实身份，而“鹿灵瑶”是她为自己创造的精神符号——一个像小鹿一样灵活奔跑、没有烦恼的存在。
“目前已经写了6万字，记录了我从14岁到20岁的经历，或许在2025年底，这本书就能顺利完成。”
写作对胡心瑶而言，是一场对抗遗忘的仪式。她决心用自己的故事告诉更多人，“我们只是得了一场病，不是世界末日。”
除了写自传，胡心瑶还有一个梦想——成立病友小家。“我想把病友们集中在一起，抱团取暖，我要用我自己的故事去感染他们。”
“这个梦想需要约20万元启动资金，对我来说还是比较困难，不过我正在努力，不管是摆摊还是写小说，我都要实现这个目标。”
胡心瑶说，如果自传能顺利出版，她就用这本书的版税，为“病友小家”添砖加瓦。
记者手记：
采访胡心瑶的过程，是一次对“生命重量”的重新审视。这个22岁的女孩，瘦弱的身体里装着两种截然不同的个体：一个是承受着百万元医疗费、数次病危的“胡心瑶”；另一个是渴望像小鹿般奔跑、用文字拯救自己与他人的“鹿灵瑶”。
当生命被按下快进键，有人选择绝望，而她则选择了记录、回馈与奔跑。她那句“不能仅仅作为一个个体去自暴自弃”，是对命运最有力的反抗。
写作，于胡心瑶而言，已不仅是在记录生命，更是在为梦想“挣命”，让那些无法由自己奔跑完成的旅程，通过文字抵达更远的远方。
（图片均由受访者提供）
编辑 李扬
责编 丁伟
审核 向雷
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